Tijdelijke stopzetting pilot ALD 

Op 1 oktober 2019 is in Noord-Holland, Gelderland, Utrecht en Flevoland de pilot ALD via de hielprik van start gegaan (SCAN-studie). ALD (adrenoleukodystrofie) is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. In de afgelopen weken is gebleken dat het testen op ALD nog niet goed werkt. Dit betekent dat wij kinderen met ALD op dit moment niet goed kunnen opsporen.

Daarom heeft de ALD-onderzoeksgroep samen met het RIVM en ZonMw besloten de pilot ALD tijdelijk stop te zetten. Dit betekent dat kinderen die vanaf vrijdag 15 november 2019 de hielprik krijgen, niet op ALD getest worden.

Voor ouders die sinds 1 oktober hebben meegedaan aan de pilot ALD, betekent dit dat we hun kind niet goed hebben kunnen testen op ALD. Deze ouders ontvangen hierover van het RIVM een brief.

De onderzoekers zijn inmiddels volop bezig met het verbeteren van de test op ALD. De pilot zal weer worden opgestart, zodra wij weten dat het mogelijk is om betrouwbaar te testen op ALD.

Doel van de pilot ALD is onderzoeken of de screening op ALD in de praktijk goed werkt. Dit is nodig om ALD in de toekomst te kunnen toevoegen aan de landelijke hielprik.

Meer informatie over de pilot ALD vindt u op www.scanstudie.nl.

 

 

 

Geen reacties

Jij kunt de eerste zijn, plaats een reactie!

Geef een reactie



Dank je wel ${name},

Je reactie is verzonden.
We zullen deze bekijken en zo snel mogelijk plaatsen.

Naam Reactie
Reactie plaatsen