Wegwijzer voor hulp bij zeldzame of onbekende aandoeningen

Als ouders hulp zoeken voor hun kind dat een zeldzame of onbekende aandoening heeft, dan volgt dan vaak een lange zoektocht voordat goede hulp kan worden ingezet. De DiagnoseWijzer kan die zoektocht aanmerkelijk verkorten.

Bij zeldzame aandoeningen is vaak minder snel duidelijk wat er aan de hand is. Meestal gaat het om een combinatie van veelvoorkomende symptomen die bij een breed spectrum van aandoeningen kunnen voorkomen. Voorbeelden hiervan zijn ontwikkelingsachterstand, vermoeidheid of voedingsproblemen. Vaak zijn er veel verschillende artsen betrokken bij de zoektocht naar een diagnose en wordt een kind achtereenvolgens naar verschillende afdelingen doorverwezen. Hierdoor ontbreekt het overzicht voor ouders en de zorgverleners: wie doet wat en wanneer? Ook zien zorgverleners de samenhang tussen de symptomen op deze manier vaak niet. Voor ouders is een zoektocht naar een diagnose een zwaar en emotioneel uitputtend proces.

Overzicht
De DiagnoseWijzer is een gratis online dossier dat ouders zelf kunnen aanmaken, invullen en bijhouden over hun kind. Dit overzicht kunnen zij meenemen naar het consult met hun arts. Op deze manier krijgen zij samen met de arts een helder overzicht van alle symptomen, onderzoeken, bezoeken aan zorgverleners en medicatie over een bepaalde periode. Zo kunnen ouders een actieve bijdrage leveren aan de zoektocht naar de oorzaak van de symptomen en wellicht het sneller vinden van de juiste diagnose. Het voordeel van een online dossier is dat het goed toegankelijkheid is, ouders kunnen het overal bij zich hebben. Het kan gedeeld worden met diverse zorgverleners en het is snel toegankelijk in geval van een noodsituatie.

Kijk op diagnosewijzer.com

 

(foto: shutterstock)

Maartje van der Zedde

Hoofdredacteur KraamSupport

Geen reacties

Jij kunt de eerste zijn, plaats een reactie!

Geef een reactie



Dank je wel ${name},

Je reactie is verzonden.
We zullen deze bekijken en zo snel mogelijk plaatsen.

Naam Reactie
Reactie plaatsen